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是感恩,是责任,是爱的延续,这里是千万血液病患者的专属厨房
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是感恩,是责任,是爱的延续,这里是千万血液病患者的专属厨房
发布于:2021-09-06 21:45 编辑:A003 来源:公益家

有家的地方,就有“厨房”!

对于正常的家庭而言,厨房就是一个简简单单的烹饪食物的房间。

然而,对于血液病患这一群体的家属们而言,对于来自四面八方尤其是初来乍到的他们而言,对于治疗期间对食物有着极高要求的他们而言,这个“厨房”是他们的“定心丸”,是他们的希望,更是爱的延续……

这个厨房就是——陈霞爱心营养厨房,一个专为抗击白血病准备的专属厨房,是陈霞于2016年创立的第一个陈霞爱心站。

杨锦天母子与爱心厨房结下不解之缘

在离苏州大学附属第一医院仅一河之隔的苏州古城区的一条街巷里,有一栋小楼,这里有哭声,也有笑语,哭声大多来自初来厨房的无助家属,而爱心厨房让愁眉紧锁的家属们脸上渐渐有了笑容,温馨和睦就是这里的基调。

“2017年5月初,是我第一次走进爱心厨房。”杨锦天回忆道,“那是病友们的一次分享会,这群病友中有正在接受治疗的;有处于康复期的;也有移植了很多年的,比如理事长陈霞。他们是很好的榜样,看到他们,就像看到了希望。当时的我正接受治疗,看到他们,脑子里就萌生出一种念头,如果我康复了,我也想为病友们做些力所能及的事情。”

来自四川的杨锦天,于2017年2月28日被确诊为白血病。“我怎么也不会想到,我与陈霞会以这样的方式再次相遇。”

曾经在四川工作的杨锦天与陈霞有过几面之缘,当时的陈霞在成都担任四川省江苏商会的秘书长,也一直在做慈善和文化方面的工作。“后来与陈霞取得联系是在一个义工服务群里。我是陈霞回到苏州之后,第一个和她加微信的病友。”

(图为陈霞爱心厨房帮助过的四川患者杨锦天)

作为康复患者,陈霞经常鼓励杨锦天,在饮食、心理等方面给他很好的建议。爱心站刚成立的时候,陈霞经常让杨锦天的妈妈刘桂容去爱心厨房做饭。

“我儿子在沧浪医院结束第一个疗程之后,跟我说以后我们去苏大附一院,可以去医院附近的一个爱心厨房做饭,这里是完全免费开放给病友家属做饭的,成立这个爱心厨房的是一个白血病康复患者陈霞,已经移植十几年了。以后我们去那边,有些事情他们来不及做,我们可以帮帮忙。”杨锦天的妈妈刘桂容回忆道,“当时,我还不太相信,觉得天上不会掉馅饼,况且医院有那么多病友,他们的家属都需要做饭。”

将信将疑的杨妈妈最终还是去了。这一去,杨妈妈的心也定了下来。

在这里,病友家属不仅可以在这边做饭,病友及家属们还能够一起交流病情,沟通日常事宜。“过来人”还能够为正在接受治疗的患者提供有效的意见和建议。“接受治疗的那段日子至今都无法形容,可以说是度日如年,当时一下子看到了那么多人,也看到了那么多爱心人士,我这心里一下子就有了底。”久而久之,杨妈妈也有了留下来的念头。

“我记得是2017年的7月16日,进净化仓之前,理事长还专门去看望我、鼓励我。”杨锦天很感激。

潜移默化中,杨锦天暗下决心,等他康复了,一定要加入爱心站。2017年9月4日,杨锦天出了康复病房就直奔爱心站,自此之后,他和他的妈妈正式成为爱心站的义工,也是这里的第一批义工,哪里有需要,哪里就有他们的身影。

一份感恩,一份责任,每一天都跟病友们并肩作战

在全国最专业的血液病医院之一——苏州大学第一附属医院,每年有超15万的患者从全国各地前来就诊。患者及家属们心中有太多的恐慌,有太多的疑虑,此时的他们是心乱如麻,无所适从,谁能够解除他们心中的疑虑,排除他们的顾忌,疏导他们的心理呢?

而鉴于血液病患者的特殊性,他们的食物有着极高的要求。他们的食物,不仅食材要新鲜、卫生,而且营养也要搭配得当。那些初来者,那些还没有确定住所的病患家属无法为家人提供一顿像样的饭菜,吃外卖是万万不能的,医生会直接否定。这么多的患者该如何解决吃饭问题呢?

有太多的事情需要有人去做……

据了解,爱心营养厨房的建立,源于陈霞回答妈妈的一句“随便”。

“我也是康复以后才知道,正是我的这句‘随便’,让我妈妈在菜市场门口倍感无力,呆呆地看着那么多菜,却头昏脑涨,不知该买什么。”陈霞说,“后来,我跟妈妈得知,其他病人也都有这样的忧虑,所以,我们就做了一个重大的决定。”

(陈霞)

2001年6月,江苏姑娘陈霞被诊断患有白血病,最终在台湾慈济骨髓库中找到了适合的配型,成为大陆接受台湾慈济骨髓配对并成功移植的第一人,康复后的陈霞一直积极奔走于慈善公益事业。2016年,陈霞在苏州创立了第一个陈霞爱心站,即:陈霞爱心营养厨房。

陈霞即使再忙,都会和病友及家属们保持互动。陈霞去苏大附一院的频率非常高,直到现在,有很多事情,她还亲力亲为。“陈霞这个人,只要你找到她,她就会竭尽全力去帮助你。”

杨锦天和他的妈妈刘桂容正式成为陈霞爱心站的义工之后,每一天都在通过爱心传递的方式去鼓舞帮助抗白路上的兄弟姐妹。

“陈霞希望回报两个人群,一是给她新生命的再生父母们;二是病友群体,也就是她感同身受的兄弟姐妹们。”杨锦天说,“这也是我留下来的初衷。很多人说,你已经恢复了,完全可以回去好好工作、挣钱。但对于我来说,生命的意义已经不再局限于此了,我的人生观、价值观发生了很大的变化,我要追求的不仅仅是生活。付出是感恩,自爱是报恩!”

(刘桂容在陈霞爱心营养厨房做饭)

“回想起来,时间过得真快,我们这一做已经四年了。”刘桂容说,“我一直相信上天有好生之德,人家帮助了我们,我们必须要学会感恩,把这份爱心传递下去。”

“很多病友都跟我一样,刚开始的时候找不到方向,他们在哭诉的时候,我们就要把我们亲身经历过的这些事儿全都告诉到他。”刘桂容说,“就是‘相信’,我当时就相信我儿子一定会好,我相信我儿子一定会健健康康地活下去!我们要给他们信心,他们才有力量啊!”三姐的坚定信念给了病友们以信心。

在爱心厨房,大家都亲切地称呼刘桂容为“三姐”。很多走进厨房的人都吃过她做的饭,都听过她开导大家时热情的“川普”口音。

杨锦天母子成为义工之后,长期为其他患者提供爱心帮扶、筹款咨询、帮助患者家属对接再就业岗位。如今的杨锦天是陈霞爱心义工队的形象大使,2019-2020年间,他带领病患家属义工队帮助60多名患者通过多种方式筹集善款约400万元。

爱,要延续,千万康复患者搭起感恩的桥梁

“陈霞爱心厨房”扮演的角色是多样性的,它充当的不仅仅是一个做饭的临时场地,同时,它也是病友家属们互诉病情,共同学习,共情共感与找回坚强的地方。它为大家撑起了一个临时的、多功能的、了不起的温暖小家。

更重要的是,这里搭起了一座爱与感恩的桥梁,是“爱的传承之地”。无数位血液病康复患者及患者家属,比如杨锦天母子,通过爱心厨房,走上了感恩的道路。

“在爱心厨房,有很多优秀的义工。”刘桂容自豪地说。

在杨锦天还未出院的时候,刘桂容在医院碰到了来自安徽的孙俊明的家属那时候,孙俊明刚刚确诊,他妈妈在那里哭得死去活来。刘桂容主动上前咨询他们的情况,并向她分享了杨锦天的病况,而且把自己在陈霞爱心营养厨房的经历告诉她。

孙俊明的妈妈立马擦干了眼泪,后来,他们也成了爱心厨房的常客。渐渐的,他们也成了爱心站的义工,并且经常帮助其他病友。回到安徽以后,他们仍不忘将这里的爱传递下去。

像杨锦天母子这样的优秀义工还有很多,比如芳芳、大金刚等等。

来自安徽合肥的芳芳,在她的丈夫移植成功后,她便利用闲暇时间在爱心站参与各种爱心活动,以下组图为她参与走访送物资,以及在医院为其他患者提供分享抗白经验,心理干预。她表示,将来回到老家,也希望自己能像陈霞那样办起一个爱心站,以帮助更多的人。

(芳芳为患者家属分享抗白经验)

据了解,杨锦和芳芳组队在去年的99公益日筹得善款200多万,帮助了40多个患者。

来自的连云港的大金刚,是一名大学生,在镇江读大学,现在已经移植三年了,大金刚也一直是爱心站的义工,负责协助义工活动的一些管理事宜,现在出于学业的需要,更多的精力是投身于学业中。他说爱心站永远都是他的“家”,今后不管走到哪,他都会把这里的爱心一直延续下去。

“我们要给处于困境的病患家庭以希望,要把这种生生不息的力量传递给每一位需要的人,我们正努力成为‘小陈霞’,同时,我们也希望有更多的人成为‘小陈霞’,把感恩与责任传承下去,让爱心得以延续,让希望得以衍生。”

霞光,爱不打烊

5年来,陈霞爱心营养厨房完全免费开放提供给血液病肿瘤病症患者家属们使用,这里见证了数以万计血液病患家庭的生离死别,同时,这里也是病患家属们交流沟通病情,勇敢与病魔作斗争的鼓舞地,是千万家庭重拾欢声与笑语的见证之地。在这里,他们抗白助力、帮扶就业、传递善良与温暖。对他们而言,这里就是他们的“小家”,是给了他们信心与希望的家!

“霞光,爱不打烊”一期项目,是苏州陈霞爱心慈善基金会发起的专门救助以血液病患者为主体的,集医疗救助与多元化帮扶为一体的救援项目。

此次医疗救助资助对象主要为:虽然生病,却仍在担任义工或通过其他方式进行善心帮扶的病患家庭。多元化帮扶是基于病患家庭的刚需设定的项目,维持厨房日常运营,还有组织义工提供就诊就医咨询、救助对接、饮食指导,定期开展健康大讲堂、营养厨房、励志讲座等活动;从物质到精神各方面全力帮助患病的病友,并呼吁康复者们参与到感恩传递中,帮助其他患者。该项目让身患重疾的患者们接受爱的光环,虽然残酷的命运降临到他们身上,但他们依然能够积极向上,自尊体面的生活!

9月7日-9日为期三天的99公益项目已经启动,我们呼吁社会各界爱心人士为我们助力,为我们送上一朵小红花,在99公益日,与我们一起献爱心,做好事,让霞光永存,让这份爱永不打烊!(裘容梅)

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